Nós e E.L.A. - Descobrindo E.L.A.

Minha Mãe sempre foi ativa. Cuidava de nós em tudo o que podia. Lavava nossa roupa, fazia pães maravilhosos, sucos naturais que eram o maior sucesso entre os que nos visitavam ou provavam deles nas confraternizações da igreja, comidinha sempre gostosa e natural! Ela também gostava de fazer artesanato, crochê, tricô...

O que não era muito fã, era de ir ao médico. Às vezes insistíamos pra ela consultar, eram probleminhas normais de saúde mas que mereciam certa atenção.

Mas de repente as coisas começaram a ficar realmente preocupantes. Dona Maria estava diferente, meio triste, distante, sem querer sair, sem conversar muito... Claro que não foi de repente, mas me surpreendeu porque moro longe da casa dos meus pais.

Ao mesmo tempo que começaram a surgir sintomas depressivos, muito sono, e esquecimentos, ela começou queixar-se de falta de força nas mãos. Logo nas mãos, tão bem usadas pra servir a família e ao próximo... Posso compreender que o estresse que surgiu foi grande.

Consultamos com um clínico geral, em seguida já estávamos frequentando o consultório de um neurologista. Foram feitos alguns exames, e, devido ao estado emocional, o médico achou que as tremuras de suas mãos fossem sintomoas de mal de Parkinson. Mas nada de um diagnóstico, embora com receita de alguns remédios, que não faziam o efeito desejado.

Sofrimento, ver coisas acontecendo com nossa mãe e não saber nem o que é. Pensamentos ruins a perturbavam , a falta de memória fazia com que esquecesse de coisas e pessoas que não faziam parte efetiva do seu cotidiano. Conversamos com o Pastor, conversamos com os amigos, conversamos com os parentes, conversamos com os irmãos... O que é isso???

Mudamos de médico, agora era uma doutora, com mesmo nome de minha mãe, a Dr. Fátima. Ela foi quem disse que o remédio receitado pelo médico anterior era receitado quando se tinha suspeita de Parkinson. Ela disse algo sobre medicina que eu ainda não tinha ouvido:

"Na medicina temos três estados: Saúde; Doença; e entre elas, a Síndrome.". Ela começou a chamar o estado de minha mãe de Síndrome de Parkinson. Disse que a síndrome, ao contrário da doença se pode contornar. Ela disse que ali uns seis meses, com o remédio que ela receitou, minha mãe recuperaria a força das mãos, estaria mais coradinha, mais gordinha e mais feliz.. Fiquei esperançosa!
Mas chorei litros com medo da doença, assisti um filme sobre isso, levei o filme pra casa "Compromisso Precioso", que alíás recomendo, porque ainda tinha coisas que não faziam sentido...
Como as coisas não estivessem saindo como o esperado, Dr. Fátima recomendou outro médico... Ela estava suspeitando que não era isso. O especialista era para doenças degenerativas...

Exames, consultas, outros exames... Até que eu mesma tive que conversar com o doutor e ouvir a confirmação mais triste da minha vida: "Os exames indicam forte possibilidade de sua mãe estar com Esclerose Lateral Amiotrófica.". O diagnóstico é complicado, na maioria dos casos é assim: por eliminatória. Depois de passar meses de consultório em consultório, se chega a um médico capaz de dizer o que se passa. O Dr Itiberê, classificou essa como a pior doença de todas. Para ele é o pior diagnóstico que pode dar. Saí de lá chorando, ele foi muito franco.  Primeiro são os músculos das mãos e pés, os membros em geral, depois a delutição, a fala, a respiração...

Perguntei o que se poderia fazer. Ele não sabia o que dizer... E.L.A. não tem cura. Riluzol, o remédio indicado para que o paciente tenha mais tempo de sobrevida, e que "pode" segurar a evolução da doença, tem efeitos colaterais bem sérios. Amor, acompanhamento psicológico, fisioterapia, fonoaudiologia, são os tratamentos para que a qualidade de vida seja a melhor possível.

Confundir diagnóstico não é bom! Pode fazer a doença evoluir mais rápido por causa dos remédios, por tratamentos errados em fim... E.L.A. precisa ser mais divulgada para que os médicos saibam o que fazer, o que dizer, o exames a pedir, as orientações a dar.

Câimbras são comuns e podem anteceder a fraqueza muscular e atrofia que se inicia pelas mãos, outras vezes pelos pés. Dê atenção a esses sintomas e queixas!  Diagnosticar E.L.A. mais cedo não vai trazer possibilidades de cura, infelizmente, mas faz a pessoa e a família saberem o que está acontecendo e buscar adaptações.

Encarar E.L.A. não é fácil, mas é possível encontrar forças e continuar estampando um sorriso apesar de tudo. Em Cristo somos mais que vencedores!

Maranata - Vem Senhor Jesus!

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Por que escrever? Porque preciso falar, expressar, contar... Mas digo que me conforta de modo especial quando os amigos respondem com algo que edifica e acalma nosso coração!

Armando GrellertPâmela, Paola, Emilia, Valacir e Fátima.... Como olhar além da montanha??? Como, quando só se vê negra nuvem, ver o sol brilhar???
"Há um caminho só: Confia em Deus, que Ele sempre te ouvirá. Confia em Deus, que Ele nunca falhará. Confia em Deus, que a negra nuvem passará. Oh, não duvides, mas confia em Deus." HA 273.
Amamos muito vocês, Pr. Armando, Rose, Amanda e Junior.


Nosso muito obrigado à família Grellert, a querida família pastoral, nossos amigos!